1 - Che cos'è la Federazione per il Diritto alla Libertà di Cura- Onlus?

E'  una Federazione di Associazioni, che condividono l'impegno di operare insieme, affinchè il diritto alla libertà di scelta in materia di tutela e cura della salute, così come riconosciuto dalla Costituzione italiana, possa essere realmente ed efficacemente garantito ad ogni cittadino, senza l'interferenza di tutori istituzionali e dello stesso Stato.

2 - Su quali presupposti si fondano i suoi scopi?

Le Associazioni che aderiscono alla Federazione:

credono in una Medicina che, nel pieno rispetto dei principi ippocratici che l'hanno originariamente fondata, rifiuti una pratica basata su protocolli e statistiche, che non tengono conto della specificità di ogni singolo individuo;

affermano che non può essere stabilito per legge ciò che è scienza, soprattutto ricorrendo a criteri che rispondono a interessi di mercato, coinvolgenti la politica sanitaria, le case farmaceutiche e le multinazionali del farmaco;

si oppongono alla complicità di un sistema informativo carente e fuorviante e ad una ricerca scientifica soggetta ad iniziative private, finalizzate a favorire interessi di parte.

 3 - A chi si rivolge?

La Federazione offre il proprio sostegno a coloro che si trovano in difficoltà nell'affermare la propria libertà di curarsi, scegliendo terapie più confacenti a sé e alla qualità della propria vita, secondo il principio che la salute, come ribadito da autorevoli convenzioni internazionali, non è semplicemente assenza di malattia, bensì quello stato di completo benessere fisico, mentale e sociale, che permette ad ogni persona di esprimere interamente se stessa, di realizzare le proprie aspirazioni e di godere dei propri diritti.

L'articolo 32 della Costituzione italiana, infatti, nel sancire il diritto alla salute e al rifiuto di trattamenti indesiderati su di sè, richiama implicitamente al rispetto di altri fondamentali diritti civili, propri di ciascun individuo, quali il diritto al rispetto della persona, al rispetto delle sue opinioni, della sua capacità di autodeterminazione e della sua libertà di vivere nel modo ritenuto più opportuno, per sé e per la propria dignità  personale. 

In particolare, l'attività della Federazione si rivolge a persone colpite da patologie gravi e/o versanti in  situazioni che non consentano loro l'accesso ad informazioni scientifiche aggiornate  o a consulenze qualificate, utili per una buona conoscenza dell'effettivo stato della propria salute e per poter prestare, all'atto di scegliere una terapia, un consenso quanto più correttamente ed ampiamente informato possibile, anche in merito a terapie alternative rispetto a quelle accettate come ufficiali. Queste ultime, infatti, basandosi su statistiche e protocolli terapeutici standard, non tengono conto delle variabili individuali che rendono ogni persona unica ed irripetibile all'interno del genere umano, variabili dipendenti dall'educazione, dalla personalità, dalla fede, dalle proprie credenze, in definitiva dalla propria personale visione della vita.

Il proposito dei fondatori è nato da una riflessione sul senso di totale smarrimento che assale le persone di fronte a diagnosi infauste, spesso comunicate come inappellabili sentenze di morte, che le fanno immediatamente precipitare in una condizione di profondo disagio e svantaggio e le rendendono incapaci di analizzare la propria situazione con quella lucidità che, se sorretta da corrette informazioni, potrebbe consentire loro di rendersi conto delle conseguenze delle proprie scelte o di scelte che altri, arbitrariamente, spesso si arrogano il diritto di fare per loro. Tale situazione di disagio e svantaggio può persino giungere a compromettere tutta la rete di relazioni del malato, che si sente sempre più solo e abbandonato, confuso e manipolato, organo malato e non più persona, ma vuoto essere, in preda ad una disperazione, che alcuni fondatori di questa stessa Federazione hanno vissuto in prima persona o letto negli occhi di parenti e amici.

4 - Quali attività si prefigge?

Principalmente i nostri addetti, tutti volontari, con la collaborazione di alcuni medici ed esperti, si propongono di  offrire al cittadino, sia privatamente che attraverso  iniziative quali conferenze, convegni, dibattiti,  pubblicazioni e periodiche newsletter, un'attività informativa che contribuisca ad accrescere il suo bagaglio di conoscenze in materia di salute, per consentirgli di scegliere con maggior cognizione, specie in occasione di una malattia grave, una determinata terapia che gli venga proposta, integrando ed ampliando le informazioni, quasi sempre carenti, omissive ed univoche, fornite abitualmente negli ambienti medici ed ospedalieri.

Significative, a questo proposito, sono le conclusioni cui perviene Gianfranco Domenighetti, già direttore del Servizio Sanitario del Canton Ticino (Svizzera) e docente di economia, politica e comunicazione sanitaria alle Università di Losanna e Lugano, che afferma: "Il rapporto tra medico e paziente si basa sull'asimmetria dell'informazione: il paziente sa di non sapere, ma pensa che il medico sappia. Anche il medico sa di non sapere, ma spera che il paziente non se ne accorga. Il medico può manipolare le preferenze e le convinzioni del paziente, come se fosse un bambino".

Troppo spesso, se non sistematicamente, i professionisti della sanità si pongono di fronte ai malati in modo autoritario ed autoreferenziale, lasciando pochissimo spazio alle richieste, ai dubbi e alle preferenze dei cittadini, convincendoli, anzi, ad accettare le terapie proposte come le più adeguate ed efficaci possibili, così defraudandoli del loro diritto di rifiutare trattamenti che, se correttamente esposti in merito alle reali probabilità di guarigione, nonchè ai rischi e a tutti i loro possibili effetti collaterali, potrebbero risultare ad essi indesiderati.

E' scelta di questa Federazione che i propri addetti si astengano rigorosamente dall'esprimere giudizi di opportunità su questa o quella scelta terapeutica o dal sostenere una propria visione della malattia, della sua eziologia e delle terapie ad essa più idonee, impegnandosi tuttavia a fornire aggiornate  conoscenze, che possano permettere una personale opinione, in funzione della quale operare una scelta consapevole, sia in fase di malattia che per motivi di prevenzione.

La Federazione, inoltre, si offre come guida in eventuali percorsi legali di chi voglia rivendicare diritti negati in materia di salute, propria o di familiari sotto la propria responsabilità.

5 - Come si sostiene? 

La Federazione, la cui attività viene svolta gratuitamente,  si sostiene attraverso l'autofinanziamento, costituito dalle quote associative annualmente conferite dalle associazioni federate, da eventuali contributi straordinari, che a queste fosse necessario richiedere, e da libere donazioni da parte di privati cittadini. In occasione della realizzazione di iniziative economicamente impegnative, come ad esempio convegni e conferenze in varie città italiane, cerca di ottenere contributi da enti pubblici o privati.